03.10.2009., subota
Galerija iz snova
|
Razveselio nas je prvi pristigli rad na temu djece leptira. Pjesnikinja Sanja Kozlica (i bivša blogerica) koja iza sebe ima dvije objavljene zbirke "Nebeska ptica" (2000. g., pjesme), te "Ljubav" (2001. g., pjesme i jedna pripovijetka), napisala je i pjesmu našim leptirima. Nažalost, zbog ograničenih opcija na blogu, ne mogu stihove poredati po sredini kako je to ona učinila, pa se izgubila forma. No, bitno je da su riječi tu i nadam se da nam Sanja neće zamjeriti... Djeca leptiri Ne želim da te bolim, zato te ne grlim snažno, zato te samo volim. U tvoje oči toplinu neka Sunce toči i dodir nježan i utješan, po noći, kada sklopiš oči. Na tvoje obraze spuštam samo poljupce Mekše od trave i mahovine i prstima ti kosu milujem do utjehe. Trčala bih s tobom, plesala, letjela da smijem, milo moje biće, ali ti si od oblaka, iz čudesne Božje priče. Tvoju nježnost samo anđeli krilima mogu dotaći. Na tvoja ramena, samo leptiri mogu sletjeti. Ja ti samo osmijeh i srce mogu darovati. Najnježnije moje. Hvala Sanji od srca! Posjetila sam galeriju u Gajevoj 25 i ponovno se oduševila... Evo i malo fotografija radi dojma prostora - jedva čekam da na zidovima vidim bugenvilijine šarene leptire. A posebno me razveselilo kada mi je gđa. Badrov rekla da staklene vitrine nisu problem, pa će tako posjetitelji moći uživo vidjeti i kupiti amorfijin nakit.     Brojevi mi se vrte u glavi - 500 pozivnica, 100 plakata, CD-i, 100 pitanja i dilema..., a samo mjesec dana za konkretne pripreme jer se već krajem studenog šalju pozivnice. |
30.09.2009., srijeda
Počeli smo...
|
Prije nekoliko mjeseci leptir je sletio pred objektiv naše blogerice Bugenvilije i šapnuo joj na uho svoju želju... Nastavio je svoj let od srca do srca šireći poruku o djeci leptirima koja trebaju našu svakodnevnu pomoć. Nismo mogli zanemariti poziv... I tako je počelo...  Tjednima sam razmišljala kako započeti ovaj blog, od kuda krenuti... Moj novinarski um mjesecima treniran na zdravstvenim temama neprestano me je vukao na već uhodanu šemu - piši o povijesti bolesti, simptomima, dijagnostici, liječenju, dodaj pokoji statistički podatak i zanimljivost. Potom se javio onaj marketinški školovani dio mozga koji je naređivao da se dobro organiziram, napravim detaljan marketinški i PR plan, doznam sve detalje, pa tek nakon dobre pripreme započnem s pisanjem... Zatim sam pokleknula obeshrabrena nekim komentarima te na trenutak pomislila kako nemam dovoljno snage provesti zamisao do kraja. No, tada se javilo srce, nadglasalo svaku sumnju te odredilo stazu kojom moram i, prije svega, želim ići. Želim vam prenjeti poruku leptira, biti njihov glas (glasnogovornik, ako tako bolje zvuči). Želim iskoristiti riječi kako bih vam barem pokušala dočarati emocije zbog kojih smo se odlučili, unatoč neiskustvu, upustiti u organizaciju prodajne humanitarne izložbe "Leptiri za leptire" čiji će sav prihod biti namijenjen udruzi Debra, odnosno djeci oboljeloj od rijetke i teške bolesti - bulozne epidermolize. Dobili smo prostor u samom centru Zagreba zahvaljujući susretljivosti obitelji Badrov, Cro Art Photo Club u Gajevoj 25, a u trajanju od 2.12. do 14. 12. 2009.  Pa za početak, tko smo "mi"? Žena bez koje nema ove izložbe već je odavno poznata blogerskoj zajednici, a ovom će prilikom izaći iz sjene anonimnosti. Poznajete je kao bugenviliju, odnosno vlasnicu prekrasnog foto-bloga Foto Tvornica Snova. U prosincu će se predstaviti i široj javnosti pod svojim punim imenom i prezimenom Ariana M. Miljević, živopisnim fotografijama leptira koje već tjednima lovi po poljima i livadama. Potom nam se u samom početku pridružila amorfia čiji ste umjetnički nakit sigurno vidjeli na njezinom drugom blogu Amorfia's unique jewelry, no njegovu pravu ljepotu možete doživjeti tek kada ga primite u ruke. S vremenom će nam se pridružiti još neki umjetnici. No, zbog prostora i inventara nećete sve radove moći razgledati na izložbi, već će biti ponuđeni na prodaju u katalogu. O detaljima kada dođe vrijeme... Svoju malenkost predstavit ću samo pod nickom pod kojim me poznajete na blogu - bivša apstinentica. Razlog je jednostavan - na poslu još ne smiju doznati čime se bavim u slobodno vrijeme kako ne bi eventualne propuste pripisali organizaciji izložbe. Teško bi ih bilo uvjeriti da sve aktivnosti obavljam (a tako će i ostati) izvan radnog vremena. Zašto Debra? Počet ću iz osobnog razloga. Kao što sam već spomenula, novinarka sam koja prati zdravlje, pa mi tako bulozna epidermoliza nije nepoznat pojam. No, otkako sam rodila, moj pogled na tu rijetku bolest postao je osoban, protkan snažnim emocijama, zbog kojih je svaka objektivnost nemoguća. Naprosto mi je nezamislivo, neprihvatljivo da postoje djeca (i odrasli) koja prolaze toliku patnju, kao što mi je nezamislivo da ih njihovi roditelji ne mogu niti snažno zagrliti, a da im ne nanesu nemoguću bol. Unatoč tome ne gube nadu, svakodnevno previjaju rane na koži, bore se s nizom komplikacija koje prate bolest, prolaze mnoštvo operacija, grebu zadnje zalihe novca kako bi mogli nabaviti pribor za njegu kojeg troše u ogromnim količinama i koji je neophodan u njezi malih i velikih pacijenata... Udruga Debra izuzetno je aktivna, čini sve kako bi pomogla svojim članovima, vratila im optimizam, pružila šanse za normalan život kakav zaslužuju. Osim akcija koje privlače medijsku pažnju, svoje članove vode na izlete te organiziraju razna druženja i zabave kako bi vidjeli da nisu sami te da se u životu može uvijek pronaći razlog za osmijeh. Unatoč svim aktivnostima kojima se prikuplja pomoć, u našim uvjetima i zbog bolesti kao takve, sav novac od bilo koje akcije (ma koliko velika i razvikana bila) bit će brzo potrošen. Svaka kuna isparila je već onoga trena kada je uplaćena - troškovi liječenja i njege dosežu astronomske cifre, pa ako žele pomagati, to naprosto mora biti kontinuirani proces. Humanitarno djelovanje svakog pojedinca stvar je osobnog izbora, u akcijama možete i ne morate sudjelovati. Mi smo se odlučili za ovo prvo, a odabrali smo Debru jer je srce tako htjelo. O buloznoj epidermolizi. Sve o bolesti možete pronaći na stranicama udruge Debra, a link se nalazi u zaglavlju ovog bloga. Preuzet ću samo dio teksta kako biste stekli dojam o čemu govorimo... Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina. Ovisno o obliku bolesti rane cijele bez ili sa stvaranjem ožiljaka. U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Često prsti na rukama potpuno srastu te šake izgledaju poput rukavica bez prstiju. Hod je jako otežan tako da brojni bolesnici trebaju invalidska kolica. S obzirom da promjenama mogu biti zahvaćene i sluznice može doći do sraštavanja jezika, stvaranja suženja jednjaka s otežanim gutanjem krute hrane pa čak i tekućine, ili težeg otvaranja usta. Hranjenje je, osim navedenog, otežano i zbog ranica u ustima, te loše kvalitete zubi zbog same bolesti i otežanog održavanja higijene, zbog čega vrlo rano nastaje zubni karijes. Ranice nastaju i na očima te dovode do suzenja i bolnosti, a ponekad mogu rezultirati i trajnim oštećenjem vida. Potrebe za hranjivim tvarima, naročito bjelančevinama, željezom i vitaminima, povećane su. S jedne strane dolazi do velikog gubitka svih hranjivih tvari i krvi kroz rane na koži i sluznicama, a s druge strane potrebne su veće količine navedenih tvari zbog potrebe zaraštavanja rana. Često postoji i problem opstipacije (zatvora) zbog bolnosti prilikom pražnjenja stolice. To dovodi do zadržavanja stolice, te smanjenja apetita. Hranjenje je za ove bolesnike ionako jako zamorno i teško te često nastaje začarani krug slabog uzimanja hrane, pothranjenosti, slabokrvnosti, opstipacije i slabog zaraštanja rana. Osobe s buloznom epidemolizom stalno trpe bol. Ona je posljedica bolnih rana na koži i na sluznicama. Zbog stalno prisutnih rana česta je i pojava infekcija kako kože tako i drugih organskih sustava, uzrokovanih različitim bakterijama. Neposredni razlog smrti u značajnog postotka oboljelih je razvoj zloćudnih tumora kože. Cilj izložbe Sav prihod od prodaje bit će namijenjen nabavci pribora za njegu rana djece leptira. Također želimo skrenuti pažnju javnosti da oni za sebe ne traže sažaljenje već trenutke kvalitetnog života koji apsolutno nisu mogući ako nemaju priliku barem ublažiti simptome bolesti. Pritom podržavamo i viziju udruge Debra: društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.  Ovom prilikom neću previše duljiti - uostalom, moram sačuvati i ponešto tema za sljedeće tjedne. Na ovom blogu, osim o djeci leptirima i Debri, pisat ću o tome kako se odvijaju pripreme, predstavit ću vam Arianu i njezin rad... Uskoro ćemo staviti banner za izložbu sa detaljima, pa ako želite podržati našu akciju, moći ćete ga objaviti na svom blogu. Naravno, svaki vaš doprinos bit će više nego dobrodošao, a odužit ćemo se barem linkom na vaš blog. I ako imate priču na ovu temu koju želite podijeliti s nama, fotografiju, pjesmu ili bilo kakav dašak inspiracije, pošaljite nam svoj rad na email izlozbaleptiri@gmail.com te ćemo ga rado objaviti. |
